La Dra. Mª Jesús Torres y HELIOCARE, con los albinos en África

Un día Mª Jesús Torres Peinador, dermatóloga de Barcelona, entró en la web de la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología) y vio que solicitaban un dermatólogo voluntario para ir a la República Democrática del Congo. Había trabajado siempre para el Instituto Catalán de la Salud y parte de su vida en el Hospital Clínico y en su consulta privada, sobre todo en dermatología tropical y oncológica; cumplidos los 60, seguía teniendo en la lista de pendientes una causa solidaria. Era marzo de 2015 y un grupo de cirujanos iba a embarcarse en un proyecto sanitario enfocado en las personas albinas. Hoy, desde Celebrate life Blog, queremos acercaros su historia.

P: ¿Qué ocurre con los albinos en El Congo, Mª Jesús?

R: A diferencia del primer mundo, donde el mayor problema de los albinos es la falta de visión, en El Congo y Mozambique mueren por cáncer de piel y habitualmente antes de ser adultos. Carcinomas epidermoides, basocelulares… están a la orden del día, ya que no pigmentan o lo hacen deficitariamente, no fabrican tirosinasa y por tanto no producen melanina.

Dentro del albinismo hay alrededor de unas 20 mutaciones genéticas conocidas hasta ahora. Y en un país tan subdesarrollado, como era de esperar, me encontré con que no existía una infraestructura sanitaria y por supuesto ninguna cultura de fotoprotección.

Es diferente en otros países africanos como Mozambique donde he viajado posteriormente. Pero El Congo está abandonado, cuesta encontrar dermatólogos voluntarios y cuando hay conflicto, como ocurrió los siguientes dos años, la embajada aconseja posponer el viaje.

P: ¿Qué te encontraste esa primera vez allí?

R: Viajé con el Proyecto Ditunga, enfocado en asociaciones campesinas. Trabaja desde el año 2006 en el territorio de Ngandanjika, al sur de la República Democrática del Congo. “Aquí no se te mueren los enfermos”, me dijeron al llegar. Pero llegué a ver 600 pacientes de los cuales el 20% eran albinos que llegaron con carcinomas que había que operar de urgencia. Así que el equipo de cirujanos de diferentes especialidades (cardiólogos, digestivos, etc.) nos pusimos a ello. Nos faltaba instrumental e infraestructura, y por la falta de carreteras no podíamos contar con crioterapia, pero nos las apañamos.

En El Congo los albinos no son aceptados. No son perseguidos como en otros lugares para amputar sus extremidades y utilizarlas en rituales destinados a obtener éxito y riqueza, pero en el colegio están marginados, y las propias familias tratan de desvincularse emocionalmente de ellos porque saben que fallecen pronto y que no pueden aportar ayuda en casa, donde lo habitual es tener 8 hijos y dificultad para comer una vez al día.

P: ¿Saben lo que es la fotoprotección?

R: No lo sabían y en esa labor de prevención es donde hicimos hincapié. Organizamos charlas sobre fotoprotectores tópicos y la necesidad de cubrirse con ropa y gafas de sol, algo que no habían visto en su vida. Les resultaba chocante eso de apretar un botón y que saliera el producto.

En los albinos hay un grupo que genéticamente es mucho más inteligente, así que les formamos y creamos un grupo al que llamamos SAKOR (Sociedad de Albinos del Kasai Oriental). De esta forma tienen más fuerza para pedir ayudas al gobierno y que los médicos locales se conciencien. Además, solicitamos colaboración a los laboratorios farmacéuticos y obtuvimos una fantástica respuesta de Cantabria Labs, que nos facilitó un buen número de fotoprotectores Heliocare 360º.

P: ¿Y cuando volvisteis de nuevo, qué os encontrasteis?

R: Repetimos al año siguiente, nuestra idea era viajar de forma anual. Los siguientes no pudo ser por los constantes conflictos, pero esa segunda vez el panorama había mejorado mucho. El 80% eran albinos concienciados llegados de diferentes zonas del país, había menos tumores y la cadena de información había funcionado: los albinos se protegían más con fotoprotectores, gorros y gafas. Y… ¿sabes? ¡Todos me piden “Heliocare” en lugar de un “fotoprotector”!

P: La AEDV os premió por vuestra labor solidaria…

R: En el Congreso Nacional de Zaragoza en 2016, la Fundación Piel Sana nos dio el 2º Premio al Mejor Proyecto Solidario valorado en 6.000 euros. Nos permitió la compra de un dermatomo (instrumento quirúrgico que se usa para realizar injertos de piel).

P: Pero acabas de volver al Congo….

R: Sí, después de unos años sin poder ir por los conflictos he podido regresar con el Proyecto Ditunga a la zona de Ngandajika, en Lomami, y he puesto en marcha el nuevo Hospital Nuestra Señora de Guadalupe junto a otros 20 médicos voluntarios españoles. La asociación Ditunga tiene radio, escuelas… a nivel sanitario hace campañas gratuitas para que la gente pueda ir al médico y se operan muchas hernias y varices. Yo viajo con el cirujano plástico porque la mayoría de tumoraciones que quitamos están en la cabeza (párpados, orejas, labios), con anestesista y esta vez con un infectólogo.

En total hemos atendido a más de 1.600 pacientes. Con la ayuda de la OMS intentamos conseguir tratamientos para la malaria, la tiña o el VIH (se margina a quien padece el virus). Y hemos montado un pequeño laboratorio para efectuar pruebas básicas (hemograma, valoración de transaminasas, etc). Ojalá podamos volver en septiembre. Allí no existen los cirujanos, son médicos generales, así que hemos hecho formación sobre los tipos de albinismo, las capas de piel, las lesiones previas y los tratamientos posibles. También hemos creado una farmacia en Lomami, que no había. El objetivo es que no quede un carcinoma vasocelular o epidermoide inoperable y que exista una integración de los albinos. Mientras, estamos escolarizando (la escolarización media es de 3,5 años) y apadrinando niños.

P: Y has estado también en Mozambique…

R: Sí, pero es distinto al Congo, se puede trabajar mejor, aunque hay aún mucho por hacer. He ido con la ONG África Directo: en Maputo, la capital, está el Hospital Central; allí hice formación a dos enfermeras que acuden cada semana al dispensario y pueden aplicar técnicas como la crioterapia para tratar queratosis actínicas, por ejemplo. Si detectan lesiones tumorales, los albinos tienen preferencia y cobertura gratuita, con lo cual no llegan a desarrollar los tumores.

Hemos creado un comité de tumores de cabeza y cuello, podemos hacer resonancias y placas. Queremos crear dispensarios en todo el territorio y conseguir que en 3 o 4 años no lleguen allí en fases terminales.

A la Dra. Torres Peinador la noto feliz y con ganas de más. Mientras piensa en su próxima visita al Congo me pide que no me olvide de mencionar a colegas que la han apoyado de forma especial. “La dermatóloga del Hospital Clínico Susana Puig es un apoyo enorme, igual que Lluís Montoliu, genetista e investigador del CSIC. Les debo mucho”, termina agradecida.

(fotos)

“Sostengo a dos mellizos en la clínica pediátrica gratuita del Kasai (El Congo)”

 

El nuevo Hospital Nuestra Señora de Guadalupe en Ngandajika, Lomami (El Congo)

 

“La dermatóloga María Ubals y yo hicimos en el segundo viaje la reunión al aire libre, éramos tantos que no cabíamos en el hospital”

 

Albinos intervenidos por carcinomas gracias al equipo de la Dra. Torres Peinador